2010年7月16日星期五

“健残一家”奋斗系列(六)∶林秀珠-妈妈的心声,孩子需要回到社会


剪报(联合日报副刊)



与林秀珠交谈,可以说是今次采访的意外收获。

原先,我并没想到能够预约到残障朋友的母亲,而且还是一位个性开朗、乐于分享的女性。

刚到AT HOME CREATIVE时,秀珠与儿子郑宇涵正巧在厨房,我只是多看了这对母子几眼,母亲陪着孩子吃饭的一幕,感觉挺温馨。

后来,经过中心创办人之一的张志伟说明之后,才知道母子二人都是今次的采访对象。

由于秀珠逗留时间比较短,因此决定先与他们见面。

双方刚坐下交谈几句,她就主动道出宇涵是因为倒产的关系,导致其在出世时缺氧,加上当时医院设备较为落后而耽搁了急救,造成某些部位受损、影响了手脚的灵活度。

庆幸的是,宇涵的思考逻辑并没问题,只是因为脑受伤而无法承担太大压力、不能够受到刺激,身体方面无疑较弱且较容易疲倦。

“他的肌肉控制方面受到影响,手脚不太灵活,喉咙的肌肉控制也因受到影响而导致发声较不自然,但如果相处久了,也能听懂他在讲什么。”




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打从宇涵出世的那刻开始,秀珠就知道这孩子的状况,也一直很希望能够改变整个情况,因为襁褓中的婴孩连吸奶都不行,要生存谈何容易!

为了改变情况,本身是新加坡公民的她,马上带着孩子前往新加坡重新接受脑部扫描,从医生口中得知,小宇涵的脑已受伤且局部脑细胞已死亡,庆幸还有一些仍处于睡眠状态,可用刺激的方法唤醒。

“我觉得他的智慧、思考逻辑和记忆都没问题。他从小开始就有很好的记性,逾10首的唐诗都能够完整地背出来。由于记忆和学习能力没有问题,我为孩子报读华小,可惜不被接受。”

当时,校长以“会影响其他同学的学习”为理由,拒绝让宇涵在该校就读,让秀珠觉得遗憾之余,对校长欠缺考虑的做法也觉得反感。

另外,据她所知,宇涵有个无法行走的同学在班上被老师排在最后面,也有大腹便便的老师斥令残障学生不准靠近自己,命令他们走远一点。

“如此重要的教育界,却有这种观念存在。为何那位校长不想想,若我的孩子在学校上课,其他孩子在帮忙期间,可以训练同情心和互助精神?为何他只想到会造成很多不便?这么说,难道教育只是文字?难道人的基本重要素质就不被看重?教育,应该是将整个人格塑造起来。”

令她欣慰的是,教育部近年来不断在一些学校增设特殊教育班,不再将残障的学生拒绝在外,如此就有更多残障子女受惠。

谈到宇涵艰苦的学习过程,秀珠娓娓道出,被校方拒绝之后,她在孩子7岁那年就带他到雪兰莪痉挛儿童中心学习。

由于宇涵的手脚肌肉控制有问题,造成读书期间没办法写字,就算写得出来,字体也仿若巴比伦,甚至好像埃及文一般。

但,中心的老师们却非常有爱心,一直尝试去了解他的字体形状,让他可以照旧学习。

对这些爱心满满的老师,秀珠至今仍就心存感激。




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由于家庭结构简单,一家四口生活并没有什么压力,身为全职家庭主妇的秀珠为了从小开始锻炼宇涵,就完全地负责了教导及照顾他的工作,其丈夫就安心在外工作,支撑整个家的经济。

虽说自己与丈夫分别承担了不同的责任,每当遇到困难,夫妇俩总是一起面对。

“我的丈夫也很关心这个孩子,能做的也尽量做,从来没有排斥或不高兴,他也希望在有生之年能够帮孩子做些事情,因此在自己的网站开了设了个特殊教育给残障儿童。”

面对残障子女的家长,有些人会投以同情、怜爱的目光,但有些人却总喜欢在背后指指点点,说三道四。

以前的秀珠并不了解残障人士彼此间交流的喜悦,当被建议带孩子到痉挛儿童中心时,她的脑中就开始相像痉挛孩子的形象,认为这些无法动弹、歪来歪曲的软骨头显得很可怕,更担心自己“长相还好”的孩子会被吓到而不敢上学。

尽管抱着这种想法,她还是带着7岁的宇涵到中心报到,也因此改变了思想。

到了那里,看着行动一拐一拐、张口咿咿哦哦讲不成话的孩童们,单单是用眼神交流,就可以从他们的眼神感受到洋溢着的欢乐。

“我们人类在社会是合群的动物,不能独居,这些孩童这么开心就是因为是群体生活。若我把他放在家,他只有父母和哥哥,不会懂得整个世界是如此美好,因此他需要出去。”

秀珠开始觉得,既然自己比他们好一点,就去帮他们,也乐得皆大欢喜。

她的观点是,人都该有恻隐之心,不管前世如何,今生既然是这样的遭遇,就应该以怜爱和慈悲心去对待,因为每个人都是干干净净来到这世界,这才是对的心态。

有了新的想法,她就灌输宇涵助人为乐的观念,也不断鼓励孩子通过帮助别人来感受快乐。

对秀珠而言,由于第一个孩子是健全的,因此若没有宇涵这孩子,就不会想到太远的东西,宇涵的存在让她知道生命的可贵之处。

她终于知道,原来真的是有人比自己惨、更需要人帮助,而这些都是她以前完全没想到和看到的问题。

“我曾跟宇涵说过,你帮其他人,他们快乐,你也会快乐,快乐源泉是从帮助人那边来的。你怀疑自己是否能帮助人,其实你可以用你那一点点力量做到,就是那么一点力量,你温暖到别人的话,你自己也开心。宇涵的父亲也想到这一点,所以也很努力.”

不只是秀珠,她的丈夫也秉持同样的想法,希望通过各种努力,能够让较偏僻地区的残障孩子们一些受教育的机会,因为这些孩子可能也有自己特长,只是未被发掘,不应该就如此浪费。




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宇涵在痉挛儿童中心慢慢长大,秀珠也在那里接触到一些家长,彼此间都觉得孩子们已经长大,应该有权开心、享受生活,不单单是像“喂雀”那样将养育孩子当作喂动物似的。

领悟到残障子女同样有权利进入社会享乐,同样享有父母带出去玩的权利,这群家长就慢慢组织起来,定期带孩子们到百货公司、瀑布、公园等地。

他们的目的,就是不让孩子们因家庭成员封闭的思想,被剥夺了原本该有的权利。

就以宇涵来说,由于都是家人帮忙购买物品,他本身很少自己选购物品,但秀珠看在眼里,知道如此下去,孩子迟早会跟整个社会脱节,因此一群家长们也安排逛百货公司和教导子女购物。

除了安排户外活动,中心内的老师们也配合得很好,给这群孩子们做一些手工,音乐等活动,总之,大家都尽量在能力所及的范围内帮助锻炼这群孩子。

回想自己与一些家长曾经到收留残障且完全没有能力者的中心,秀珠打从内心认识到那种凄凉的感觉。

“若有一天我们不在了,孩子也是这样。。。。想了心里真是很难受,那些孩子虽然有些精神不大好、痴痴呆呆,有些不能做任何事,却也都是别人的孩子,那种情景我们看了没有不心酸的。当你看了之后,你会想∶我们这些家长要做一点点事情。”

因此,秀珠内心非常清楚自己锻炼宇涵的意义,她知道家庭成员,尤其是父母对残障孩子日后的自立非常重要。

换句话说,一切努力只为一个目的,就是确保残障孩子在自己“过去”之后,还能继续在世上开心地生活,并且能够独立,不需要事事依靠别人。

“他们以后还要面对整个社会,这些教导和训练都是我们需要给他们的,我们这群父母在一起之后慢慢醒觉了。我自己觉得,家中有残障的孩子,家庭成员的醒觉非常重要。所以,除了残障孩子,家庭成员也需要接受教育和辅导。”




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对秀珠来说,残障的孩子因为自小残障,加上幼龄而不懂得自我计划和安排未来。

无论内心如何渴望接触到外边的世界,若家庭成员缺乏开放的思想去接受外边的各种情形,单凭残障孩子的能力根本没法圆梦。

她发现,一些家长有时候会说出类似“没有办法啦!我们有这种孩子,是注定苦一辈子去服侍他们。。。”的气馁话语。

对此,她本身不以为然,反而认为就算是要服侍孩子,也要孩子们开心生活,如此父母才会开心,双方才不会有对生活有哀怨。

一个人奋战确实孤独,但是若有一班好姐妹互相扶持,坚强的信念就会感染到彼此,因此她与其他家长除了为残障孩子们安排活动,也安排了不少可以让自己开心的活动。

“不是说我们有了残障的孩子,我们一生就完了,甚至要活在痛苦中。我们也可以安排让自己开心的活动,这样在照顾孩子时也较顺畅一些,没有那么暴躁、缺乏耐心,动不动就一直骂。”

谈到自己和其他残障子女的父母是如何互相支持,秀珠脸上浮现着笑容,道出了一群姐妹因为彼此关心和支持,由此产生的温情令人倍感温馨,而她也深深体会到爱心的照耀和真情的温暖。




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宇涵不仅克服学习的问题,又通过自己的努力取得中学英文和华文程度,懂得学习自立的他无疑是秀珠的自豪。

能够如此照顾宇涵,又能够让自己的生活多姿多彩,秀珠的长子功不可没。

在谈到长子时,她也毫不掩饰以长子为荣的那份喜悦。

除了自己拿奖学金完成了多媒体大学的课程,她的长子还拿奖学金到韩国深造,目前已经回国工作,非常独立。

尽管工作忙碌,长子却对行动不便的弟弟疼爱有加,非常照顾宇涵,跟秀珠轮流配合着协助他,让母亲有时间参加各种活动。

“家中有残障的孩子,其他孩子就得培养独立的性格,这非常重要,否则又会衍生另一种发展。有个妈妈特别照顾残障的长子,弟弟因为被忽略而讨厌哥哥,而哥哥也认为自己比较有权,因此兄弟感情非常差。”

谈到这里,秀珠反问我:“这样的家庭会不会难过?两兄弟这样,哥哥残障,弟弟是以后要照顾他的,但两兄弟这样不断争吵,难道不是一个问题吗?”

或许,诚如她所说,做父母的不该只一昧去爱残障的孩子,还要带动家里其他成员共同协助他自立,而他本身也要学习自立。

(本文完)



宇涵顺利完成电脑课程,出席毕业典礼的
秀珠不忘与孩子来张合影。


母慈子孝,温暖的画面。

母亲慈悲的笑容,孩子纯真的笑容,
秀珠和宇涵这对母子的笑容
令人感觉到真、善、美。


“不是说有了残障孩子,我们一生就完了,
甚至要活在痛苦中。。。就算是要服侍孩子,
也要孩子们开心生活。。。我们也可以
安排让自己开心的活动,这样在照顾孩子时也较
顺畅一些,没有那么暴躁、缺乏耐心,
动不动就一直骂。”
~林秀珠~

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