2007年9月19日星期三

轮椅上的巨人(四)[完结篇]∶18年輪椅歲月不自棄,黃世凌走出生命中的陰霾;姐弟同病相憐不氣餒,黃美娟輪椅上逐夢


剪报(联合日报)



**世凌篇**

从小开始就被“收藏”在家,直到7岁那年首日到学校上课,突如其来的转变让黄世凌难以适应,心情百感交集、笔墨难以形容的复杂。

上学的第一年,世凌就遇到一位极不公平的级任老师。对他来说,这件事始终让他耿耿于怀,怎么也想不透为什么那位老师身为人类灵魂工程师,作风竟然如此不公,让学童弱小的心灵受创?



发奋图强求上进

“就因为我身上有缺陷,所以被级任老师看不起,甚至把我分配在最差的一组。但,这样的分配却让我在该组占了上风,成了组员们功课的救星。两个学期过去了,我在学术方面的表现非常不俗。所有成绩好的学生都被分配到A组去,唯独我依然被安排在最差的一组里!我很介意,难道就因为外在的缺陷,老师就非得把我拒于千里之外吗?!”

幸好,世凌发奋图强的上进心并未因级任老师的鄙视而受阻碍,他依然默默做好自己身为学生的本分。

不认输及执着的个性,让他的成绩总是名列前茅,这对当时年幼的他来说是无法置信的事实,但对今日的他来说,重要的不再是成绩带来的虚荣感,而是自己拥有的学识。



专栏界享知名度

凭着这种越战越勇、永不退缩的个性,今日的他已实现了写作的梦想,许多作品都在报章上刊登,更在新加坡某报馆专栏界中享有一定知名度。

然而,我在世凌的部落格里发现了他另一项更远大的梦想,就是在将来经营自己的网络公司,届时公司内有50%员工是残障人士。

自小就双手膝盖并用、爬行八方的他,又在成长过程中遭遇许多事,让他立志为自己和其他残障同胞打造一片天地。

听他说着自己的往事,显然地,在他成功的背后隐藏了许多心酸与刻苦的故事。一直把困难当作挑战的世凌,总是一一把难题克服,在娇弱的身躯中蕴藏了一颗永不磨灭的心灵。




妈妈抱着去上课
无法如厕班上解急


不说不知,原来世凌曾厌恶自己的性格、身体及命运,但最终还是成功从阴霾中走出,学习更喜欢自己,时时为自己加油、打气。

今年28岁的他已经在轮椅上度过了18年的岁月,但是他懂得争取机会,不愿就此终老。除了自修,更通过多项管道充实自己,以方便自己在机会降临时,能及时把握并创造更多的可能性。

就世凌的记忆来说,自己在1岁时曾经发高烧,之后就双脚瘫痪。在家中排行老五的他,上有3个姐姐及1个哥哥,下有1个妹妹,这人数总结就只有6人。那之前怎么会说其双亲有7名子女呢?

我当初也认为他是6兄弟姐妹,在访谈过程才知道,原来他还有一位已经去世的姐姐,同样是肌肉萎缩症患者。

说真的,见了那么多位残障朋友之后,我已觉得没什么好担心了,其实就是自己将情况想得太糟,低估了他们的心境及控制情感的能力。



平静中带着自信

所以,世凌驾驶电动轮椅出现的样子就如我所料,平静中带着自信。不过,他源源不断的话题倒是出乎我意料之外。

他还透露,当初若过不了自己那一关,而且若不是母亲愿意陪伴前来,今天也不会在这里。

世凌说起上小学的经历,语气中带着惆怅,在坐上轮椅之前,都是妈妈抱着他去上课。在学校,他就只能够坐在椅子上,就算要如厕也没办法,只能在班上解决,或许我们听过比这更糟的情况,但单单是这种经历就没几个人体验过吧?

虽然他在小时候还能在地上爬,但始终感到身体越来越无力。后来,因为双脚开始弯曲,就在3年级那年动手术矫直,可惜手术只成功矫直他的双脚,他仍然无法行走。

就这样,他在小学4年级就坐上了轮椅,但总算也完成了小学生涯。只不过,小一那年的经历始终让他难以忘怀,但今天的他却也感激那位级任当初的作风,起码让他多了一份写作的题材。



不言放弃自修电脑

6年级后,世凌并未因无法继续升学而自暴自弃,他选择在家自修,勤于学习英文兼做塑料手工。他将做塑料手工所赚的薪资储蓄起来,在1998年买了一台电脑,开始着手研习,就这样靠自己摸出了端倪。

当然,要完全无师自通并不容易,他需要电脑书籍,也曾经买过WINDOWS书籍。这类书籍价格不便宜,后来他就从报章及杂志觅得更多的资料,再加上申请网络之后,就可直接上网查资料,为自己补充了更多新知。




不愿一辈子仰赖家人
姐弟互相扶持渡困境


他是“绿野残障自强职训学院”的首批学生,目前也在这里实习。其实,他在家乡就时有帮人做网页,所以早就有了一定的熟练度。

当初,他从一位残障朋友那里得知学院要开学的消息,就想借此良机融入社会,看看其他残障朋友如何生活,给自己学习榜样的机会。若可以找到工作,就可以自食其力,不必一辈子靠家人。



佣人协助自立

与姐姐黄美娟双双来到吉隆坡,生活起居始终需要有人照顾,因此他参与了某报馆主办的许愿树活动,在许愿表格填写希望能有一位介助人,也就是所谓的佣人或女佣。

许愿树令他梦想成真,有位善心人士赞助了聘请佣人的第一笔费用,之后的开销就由他与姐姐自己负责,这消息对姐弟两来说,无疑是个喜讯。

一直以来,母亲一直照顾姐弟二人而无法抽身,感到非常过意不去,毕竟母亲的年龄也不小了。

回想当初的决定,其实世凌内心也是非常挣扎,因为从来没有离开过家,幸好他们的母亲跟着来,否则一切都不同了。母亲原先跟着来照顾他俩,但后来因生病而无力再抱他们,才会决定请佣人。

不过,现在两名患疾的孩子总算是可以在佣人的协助下自立,父母应该也放心了不少。



学习融入他人生活

来到新环境的世凌,就等于一个新的人,一切都须从新开始,第一步就是学习如何去融入别人的生活。寂寞不时的来探望他,让他感觉到在这新的生活环境里,还有一位熟悉而忠实的朋友,始终伴其左右。

不过,很快的他就已经适应了新环境,一切进展也颇为顺心。

此外,要说际遇,世凌及美娟还算不错,起码他们遇到了不少好心人。

就拿新年回家来说,竟然会有人在电台听到相关活动之后,专程从吉隆坡载他们回到槟城去,人间还是有情的。对行动不便的残障人士来说,这也是对他们生存价值的一种鼓励及肯定,给他们更多的信心。




**美娟篇**

其实,我原先访谈对象只设定世凌,后来越聊越起劲,他就告诉我其姐姐也患上同样的病,目前正在同一层的某个角落协助友人卖袜子。

这是我始料未及的,姐弟二人患上同一种病?当下,我就征求顺道采访其姐姐,他也很干脆的答应了。

当时,刚好将近午饭时间,他就驾着轮椅带我前往姐姐工作的地点。轮椅驾驶得挺快,我这肥胖的身躯为了赶上轮椅的速度,也累得直喘气。

当时,中途还杀出一位不知搞什么名堂的家伙,周旋了好久,后来眼见轮椅的影子逐渐远去,我再也顾不得礼貌,边跑边拒绝他。



难忘5岁经历

绕了相当大的圈子,才跟上了他。眼前的姐弟二人在谈论些什么,应该是弟弟在游说姐姐吧!

美娟答应采访之后,我为免浪费世凌的时间,就提议他们先合照,看着他们在狭窄有限的空间操控着轮椅,前进、后退、拐弯等,三两下二人就齐齐排在我面前,动作非常熟练。

面对豪爽的美娟,我首先当头一句∶“来,世凌的姐姐!说说你印象最深刻的回忆!”

她掩口失笑,然后说出自己5岁时的经历。当时,她的姑姑心血来潮说要带她去看戏,这让小美娟乐透了,熟知祖父嫌带着她不方便,就反对其姑姑的提议。

对小小年龄的美娟来说,祖父的行动当然令她不服,但毕竟是小孩子,一切的不平只能收在心底却不敢发言。幸好,疼爱她的姑姑坚持己见,祖父无可奈何之下只好应允。

得偿所愿地看戏固然令美娟非常兴奋,但始终满腹疑团,总是想着为何祖父不疼她,是不是因为她残障的原因等。



老师发掘歌唱天份

或许是自卑感作祟,尽管美娟有唱歌天份,却总是与机会擦肩而过。就说她小学4年级的时候,曾经被老师选中参加歌唱比赛,但或许害怕失败,她拒绝了参赛。

然而,无巧不成书,她的歌唱天份却在5年级的一次示范中被老师发现,还被迫参赛夺得冠军!

话说美娟在5年级的时候,每班都派出2位学生参加歌唱赛,而她那班的参赛学生都是冠亚军人选,经常被老师点名去表演。在一次的练习中,其中一位同学的表现始终无法令老师满意,之后歌唱老师就叫美娟尝试,哪知道初试啼声的她就这样中选了。

尽管万般不愿,始终被老师说服,竟然就这样让她误打误撞的夺下冠军,出乎意料的歌赛成绩令美娟感激老师之余,也明白自己没有想像中的差。




跌倒再无法行走
25岁与轮椅终生为伴


令我不解的是,美娟的样子不像肌肉萎缩,起码双手看起来发育情况良好,后来得知她是到了25、26岁才坐上轮椅,在之前还勉强可以走动。

难怪,一直以来肌肉基本上都有活动,看起来自然壮实一些。

美娟曾在17、18岁左右做了检查,医生只说是肌肉问题。

小时候的她,其实可以走,只是没什么力气且时常跌倒,若坐在地上,要爬上椅子就成了非常艰难的任务。因此,一直以来美娟的活动范围也非常有限,顶多也是外出看病时才行走,其他时间也都一直待在家。



申请电脑课程

因此,从勉强行走到后来坐上轮椅,对她来说并没引发翻滚的情绪起伏,或许已经习惯了。

她是在25、26岁那年跌倒,之后就无法再行走。对于家族方面有无先例,她也不清楚,只知道外公方面没问题,父母也没问题,倒是祖父一代就不得而知了。

美娟是跟着世凌前往吉隆坡学习的,在那之前她也非常犹豫且拿捏不定主意,只因为自己不懂英文,要在吉隆坡生活似乎不容易。

她同样只完成念完小学,然后在外边拿一些手工回家,当时的美娟正值13、14岁。做了几年,大概18、19岁时,她就拿伞柄做手工,不过薪水很低,要生活并不足够。

“记得2004年的某天,弟弟拿了一份表格问我要不要申请电脑课程,我当时就想,电脑白痴的我去学电脑?我只是小学毕业,英文又差,怎么学电脑?后来,经过弟弟和一位小学同学的游说之后,就填了表格,整个等待的过程也没什么紧张。”



10岁无力登上巴士

当她几乎忘了申请电脑课程一事时,某天世凌告诉她第二天有面试,当时她也只是以平常心看待,并没抱着很大的希望。

就在面试之后,得知自己可以上课,美娟也不知自己是喜还是忧。一方面为自己有机会学电脑而兴奋不已,忧的是她从来没有离开家在外生活,怕自己无法适应外边环境。

我不禁打岔,既然当初还能走动,为何不继续升上中学呢?原来,虽然她可以勉强行走,但不能走大段路,也无法爬楼梯。

“大概10岁左右,完全无法上巴士,顶多只能下巴士,而且还不时跌倒。”




自己不懂得争取
遗憾无法念完中学


美娟对没有完成中学生涯一事感到相当遗憾,除了环境不允许之外,当时自己也不懂得争取,请校方帮忙。

况且,以前的她也不懂得该怎么跟家里交代这些事,总是不敢发言,父母说什么就什么。

值得庆幸的是,尽管受教育程度不高,她来这里之后也学了一些基本电脑知识。

光阴似箭,不知不觉他们已在吉隆坡待了2年半至3年之久,一直以来他们的母亲都不间断地给予妥善照顾。

慈母无私的爱及付出,虽然偶尔会唠叨一些,但自认以前脾气暴躁的美娟喜欢顶撞母亲,现在只希望母亲能多注意健康,毕竟年龄也大了。

我跟美娟聊天时,觉得她的性格相当干脆直接,就是有话直说的那种,相信她也不是存心顶撞母亲,只是本身的情况有时也真的是让她挺感压力,脾气自然火爆了一些。

已经六旬的黄爸爸,目前在美娟兄长所开的摩托维修店帮手,美娟也一直担心父亲的身子状况。

她希望双亲可以好好的保重身子,不要操劳过度。




内心惶恐、前途迷茫
忧失双亲顿失依恃


残障人士最害怕及担心失去双亲,除了是最痛心的事之外,他们也因无法完全在日常生活中自立而需要父母的照料及给予协助。

姐弟俩也同样有这种烦恼,但始终不曾将内心的惶恐向父母提及,只因为没有解决方案,说了只会徒增父母的不安。

世凌的一位残障朋友说自己曾写信给一家残障服务中心,问及是否愿意收留他,然而却得不到回音。虽然那位朋友仍有父母照顾,但这是为了将来做好准备。

始终,没有人可以真正明白他们的感受,也没有人能替他们安排将来的生活,更不敢奢望兄弟姐妹的照料,毕竟他们将来也有自己的家庭。

一般的残障中心都只收容全能自立的残障人士,对重残者而言,这令他们绝望。



冀政府收留重残者

世凌冀望政府能够设立一所收留重残者的中心。他曾听一位朋友说过,某个组织将计划设立收容重残者的服务中心,他期盼该计划能早日实行,让许多重残者能重拾希望。

至于目前正在失业当中的美娟,则希望拥有一份工作来维持自己的生活,无须时时依赖家人的协助。她感慨的表示,自己感觉到前途一片迷茫,也明白残障人士要找工作绝非易事。尽管如此,她不否定还是会有人欣赏自己。




后记∶
亲友关爱重拾信心
残障人逆境冲刺成长


华人社会有句名言“人穷志不穷”,抱此信念迎接人生者,许许多多的确从贫困家庭脱颖而出,开创了家族神话,除了改变了自己的运数,还连带关系提升了身边人的生活素质。

当然,只要四肢健全,自然能在一番努力之后,摩拳擦掌等候机遇,继而大展拳脚,扭转命运。



应付压力方式独特

若仔细回想以往我们责备或激励颓废的朋友时,除了上述名言,总还会用上“你还年轻,又不是残废, 还有机会的!”诸类的话。

今时今日,这句话则显得对残障朋友过于不公,也抹杀和否定了他们的努力。的确,他们身残,但他们更懂得去争取、把握及珍惜机会,也付出更多努力,期望能够以最有限的能力来创造自己的人生,在逆境中冲刺成长。

见了那么多位残障人士,他们都是因为在生命某些决定性的时刻里,得到他人的爱及关怀,因此才会爱自己。这里指的就是他们的童年,他们的童年是很健康的,而他们在童年时与父母的关系,也建立了他们今天反应压力的特有方式。

不说其他的人,就拿我采访的几位对象来说,他们的方式都是积极乐观的。

听他们的故事,开始觉得自己也是一位享有特权的听众,听饱了各式各样的事情,或者情绪化了些,不过却由此了解了残障人士的爱、愤怒、感恩及恐惧等情感,成了双向沟通与学习。



坦然面对自我

与世凌谈了之后,我从他身上看到一点,没有保留的、正面的自我喜爱一直是健康情绪的主要因素。当然,自尊与自爱本身就不是罪恶,只会使生命成为欢乐,而非一件苦差事。

至于美娟呢?干脆直接不做作的态度让我联想到∶你对自己是怎么想的,那才是最重要的。你必须在生命里找到适合你的角色,然后放弃扮演别人,你的专业就是做你自己。也只有这样,才能以最坦然的心面对自己,并与环境相互融合。

世凌及美娟两姐弟,既然注定得过异于普通人的人生,或许在前面等待他们的是更大的考验,但是我相信他们能够携手冲破难关!再怎么说,乌云的背后始终都有彩虹。

他们了解,人生要走的路很多,社会当然不会介意他们所选的是哪条路,最重要的是自己可以站得稳。

只要他们在这条路上认真的走,路程丰富又充满趣味的话,就已经是人生最实在的目的。

(完)




“一直以来都是妈妈照料我们的生活,爸爸以前也都忙着
工作,隔
数天回家一次,非常辛劳。妈妈的健康亮红灯之后
,我们通过介助人的协助自立生活,这是一个大成就,也是一种
突破。我们可以在不负累家人的情形下生活、完成梦想。记忆中
,我们要和爸爸说一句话,都需要很大的勇气才说得出口,爸
爸也是通过在我们面前跟妈妈开玩笑来赢取我们的欢笑声。
大家心中都有彼此,只是都收在心底,不曾言明。

有爸爸,一定要有妈妈,才会是最完美的搭配。对我们来
说,爸妈是一体的,这一生从未对父母说过一句‘我爱你’,也无
法报答您二老的养育之恩。我们一定会努力的求进步,尽力做到最好,
让您俩能因为有我们而感到光荣、骄傲。。只要您俩平平安安、恩爱生活,
我们就会感觉很幸福很幸福了。”

~ 黄世凌、黄美娟 ~


残障人士虽手脚不便,但靠着努力、实力及现代科技的配合,
同样可以完善地执行任务。


美娟协助友人卖袜子,看起来摊位也摆设得有模有样。

这些手工曾经都难不倒美娟,但如今她没做了,只是帮忙售卖。

美娟也曾参与残障人士舞蹈团表演。

对电脑有浓厚兴趣的世凌,经过学习之后,工作更加得心应手。

世凌在1998年买了一台电脑,开始着手研习,凭自己摸出了端倪。

小时候的世凌也很鬼灵精。

姐弟俩参加活动,似乎也玩得很开心,背景的布置有火树银花的感觉。

哇,世凌有一大帮拥护者呢!

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