2007年9月16日星期日

轮椅上的巨人(一)∶邱春莲 - 知足常乐,家人爱护激发奋斗心


剪报(联合日报)



若家里有残障子女,您会怎么做?是鼓励他或她学习自立?是给予同等的求学和学习机会,将来能有一技之长,作为自立更生并开创生机的基本条件?抑或顺着一般观念,觉得家庭经济可以负担的话,就让残障子女留在家里?

在西马,不论大都市或其他州属的小乡镇,许多家庭都选择了前者,因此有许多残障人士身残心不残,生活同样多姿多彩。

我在采访一些残障人士时,间中也尝试与他们的父母沟通,希望能了解他们怎么愿意千里迢迢随着残障子女前往残障人士培训中心,并留下陪伴左右。须知道,家乡那里的家同样需要他们打点。

结果,您知道绝大部分的父母怎么回答吗?




“残障也是我的子女”

“残障子女也是我们的子女,同样是我们的结晶、我们的宝贝。。。由于身体的状况,他们需要比常人辛苦许多才能在日后有所成,一切都不容易,就算心里再痛、再怎么不舍也好,我们也只能放下为人父母心中的不舍。只有放手,孩子才能自己走。这与面子问题无关,我们只希望孩子们可以勇往直前、自我突破,让自己的人生充实又精彩。”

听起来是很公式化的答复,但是看着现场残障子女们能够学到一技之长,那种温柔欣慰的眼神,已经道尽了心中对子女的疼爱!

他们并不理会其他人见到自己残障的子女而在背后指指点点、胡言乱语地批评自己造孽,子女讨债之类毫无人性、毫无根据的冷嘲热讽。

对他们来说,只要子女日后的生活有保障,其他的一概不重要。

话说回来,若选择让残障子女留在家里,的确可以更加方便照顾,然而这种观念相当不利于他们从阴霾当中走出。此外,在未来的日子呢?

若有一天双亲对照顾残障子女一职已力不从心,难道就靠福利部和慈善机构的协助过日子吗?




肌肉萎缩5岁起坐轮椅
邱春莲不向命运低头

邱春莲的家人与亲戚,将她照料得无微不至。不过,他们也从未忘记给她机会去学习,去克服身体的不便,好让她可以活得灿烂、精彩,为自己的生命留下最有意义的足迹和回忆。



人情味助完成小学生涯

春莲的笑容很真,而且经常歪着头偷笑,令人心情不自觉地舒展起来。看着眼前这位无时无刻都笑盈盈的她,与我在访谈之前的假设有着极大出入,看来访谈会比想像中有趣得多。

患上先天性的肌肉萎缩症,五岁就开始坐上轮椅,春莲是在校车叔叔、食堂阿嫂以及温柔妈妈的协助下,顺利地完成了小学生涯。

当时,她口中驾驶小型货车式的校车叔叔都是每天抱她上下车,送她往返校园。如今回想起来,从春莲说着这档事的语气及表情看来,相信内心还是非常感激当年为这小女孩付出许多的叔叔吧?

春莲除了双亲之外,还有一位姐姐,一位弟弟。唯,父母双方的家族都没有这种病的先例,因此遗传的可能性少之又少。问到病情,才知道小时候她还可以爬着行动,只是因为脚没力而站不起来,才会在后来坐上轮椅。



求学执著获回应

虽然五岁就坐上轮椅,但她执意要上课,这份心意也得到了亲戚朋友的回应,小学生涯就此展开。

当时,每个上学的早晨,春莲独自等待校车载送她上学。上课时间,要上厕所对这小女孩来说难如登天,幸好有食堂阿嫂在她小学生涯的前三年帮忙抱她如厕,后三年则由妈妈接手。

一天的课结束了,她只能等最后一趟的校车,每次都是同学帮忙将她推出教室的阶梯,也曾无意被推倒。当时,对自己感到自卑的春莲,其内心的煎熬可想而知。

体育课是学生的最爱,因为可以尽情奔跑嘻闹。

但是,春莲每当这节“黄金时段”时,只能独自留在教室。

那种心情相信我们都很清楚,大家都曾经历过小学生的阶段,对那种只能在教室里呆坐着(或者功课赶不完,休息时间做最后冲刺),外边同学上体育课(或者休息时间) 的笑声不断传入耳朵,自己却无法参与他们的心情是再明白不过了。

“学校的补习班也没有人能送我去。。。幸好坐在我旁边的同学都会主动帮忙我拿书本,有时我写字慢他们也体谅我,耐心等待。”



姐妹情深

来自柔佛州一个小镇的春莲,自认生长在小地方,因此邻近的亲戚及邻居们总是经常陪伴着她,让她感受到浓厚的人情味。

由于母亲工作忙碌的关系,她的阿姨在她小时候就经常陪着她,带她到处走,表亲们总是不时探望她,而她身在新加坡的表姐更是时常在圣诞节前夕带她去看花灯,每逢新年都会做衣服给她。

看来,小时候春莲的身边真是不乏疼爱者,这一切她当然铭记不忘。

完成小六之后,她就留在家里学做手工,打发时间。当时的材料,都是其姐姐在外边看到时,买回来给她,而她就日复一日,年复一年的在家做手工过日子。

谈起家人时,由春莲的语气听来,她的确有一位感情深厚的好姐姐,而她的弟弟同样对自己这位行动不便的二姐十分贴心。或许是因为她的姐弟都在外坡求学,因此相聚的时间较少,感情非常好。



阅书报学习电脑

“姐姐知道我受教育程度不高,经常鼓励我阅读报章和杂志,知道我想加强电脑学习,特地帮我找书。此外,每次看到手工之类的东西,她都会带回家给我。”

由于姐姐及弟弟都在外地读书,因此她多数时间都是与表亲和邻居们为伍,左邻右舍的感情倒也非常融洽。

不过,这种日子过久了,春莲开始觉得一直待在家里也不是办法,双手又逐渐无力,迟早得放弃手工,始终还是得学一样适合的技巧。

也不知道是否残障的朋友多数都喜欢电脑,我遇到的几位并非别无选择,而是都是本身对电脑有浓厚兴趣,才会学习操作网页。

原本就对电脑操作有兴趣的春莲,坦言自己在家里学过最基本的开、关电脑,但身在外地念书的姐姐却明显对电脑书籍及相关资讯懂得多,因此在得知知道妹妹兴趣学习电脑操作之后,就主动买电脑书刊,让妹妹加强电脑学习。

目前,春莲在“绿野残障自强职训学院”任职,主要是做排版设计。

此外,她也曾经在“双福残障自强发展协会”担任一样的职位,所以对这门技术已经驾轻就熟。



父母未反对工作

回想当初要前来吉隆坡时,她母亲虽然担心,但并没有反对女儿的决定。况且,家里的女佣也跟着春莲过来,所以母亲较为放心。

说到女佣,原来目前照顾春莲的女佣是第四位了,她在18岁就开始有女佣,到期之后就换新的。其实,在春莲18岁那年,她母亲因为动了手术,因此没有力气再抱她,这也是为何会在她18岁那年开始聘请女佣的缘故。

谈了这么多,我从春莲身上领悟到一个事实∶一个人的心灵得到了家人的爱护,等于打好了面对生命的地基和有了最重要的支柱,就好比建筑高楼大厦的工程一样,有计划地、稳固地一层一层建立起来。

看着春莲驾着自己的轮椅进入房间时,我就觉得好奇不已,这还是我首次见到电动轮椅。

她之后表示,这是在2004年,在一项名为“希望一线起”的活动中获得赞助后才购买,对于双手无力的她来说,的确只有使用电动轮椅最为恰当。




社会不接受残障者
难忘应征被拒

难忘的事,有开心的,也有充满挫折感的。

然而,有机会经历这些过程,就能学到更多生存之道,成长之际也使自己年轻的岁月变得和别的朋友们不一样。

残障人士需要自我肯定,而自我肯定的最好方式就是工作。当然,这也需要社会上的业者愿意提供机会给残障人士。

春莲最近前往一家杂志公司面试,在她老实地向对方说明自己的健康状况之后,就被对方拒于门外了。

其实,我也觉得纳闷,她的强项是排版设计,这只要点子够多、经常有崭新的概念就行了,怎么会被拒绝呢?

“我真希望未来能有个供残障人士就业的工作场所,社会既然鼓励我们融入人群工作,是不是也该有法律维护我们的权益?我们这些肢体残障者若被学府以任何理由拒于门外,是否也有法律保障?一些旅游胜地及商业广场均没有友善的环境,这一切都是需要深入探讨的课题。”



获残障手工比赛亚军

春莲的这些疑问,无疑也是不少残障人士的心声。

一直以来,他们都希望社会能够相信他们的能力,而不是同情怜悯,只期望能多给机会,塑造更多友善的环境,让他们也能享有工作和求知的机会。

另外,还有一项令她难忘的事,就是第一次拿到马来西亚残障手工比赛的亚军,当时还是别人偷偷帮她去参赛。

无论如何,我都认为这是好事,因为经过那次经验之后,她才真正第一次认识其他残障朋友,也给了自己学习更多新事物的机会。

所以说,春莲经历过的种种并没有白费,反而为她扩展了人际关系,对更多事物重新有了新的认知。




小时患哮喘饱受折磨
长期坐轮椅脊椎折弯

小时候的春莲,除了肌肉萎缩症之外还得饱受哮喘病的折磨,更试过了许多哮喘病患者耳闻能祥的“蟑螂”、“午夜花”、“椰子鸡”等配方。

我儿时也患有哮喘病,谈到这种病双方免不了研讨一番,将气氛炒热了不少,春莲也显得越来越轻松,更主动聊额外话题。

后来,哮喘病算是康复了,但,春莲表示目前又开始旧疾复发了,唉,希望她早日脱离哮喘病的折磨!除了哮喘,她也因为长期坐在轮椅上而导致脊椎折弯,身形有些S状。

不过,我之前一直都忽略这点,或许注意力都集中在她的笑容了。

小时候的她,多少都有些自卑,幸好亲戚之间很常来往,读小学时虽然周遭同学刚开始觉得她有点怪,但很快就对她非常友好,知道她手脚没力,总是会主动帮忙。

人之初,性本善嘛!况且以前的小学生比较纯真且没有心机,对较为可怜的春莲自然主动多加照顾。

尽管如此,温柔的春莲至今还是会担心自己时常麻烦别人,也担心旁人在出力抱她时,若姿势不对反而会弄伤对方。



自己驾驶轮椅上班

春莲的母亲每个月都会来陪她一段日子,其他时间都是通过电话保持联系,至于春莲回家的次数就视情形而定,通常有事情或很久才回家一次,而且只能用德士往返两地,情形不难想像。

我曾问她,为何不食用补助食品?如今医学发达,许多补助食品的确帮病人强身健体,而且有许多实例供人参考。

据春莲表示,医生说过她的细胞活跃度不足,因此就算是食用补助品,却也将因她的吸收能力不怎么好而无法加以消化吸收。

如今,她自己驾着电动轮椅往返办公室及宿舍,偶尔在路上也会遇到其他朋友,看着她笑眯眯地描述着生活状况,心里不禁感慨万千,如此轻松的叙述,听起来内心总觉得充满无奈感。

不过,话说回来,春莲安于现状,其实也很好,知足常乐。




后记∶奋斗路途越战越勇

对于残障人士父母口中所说∶许多人在背后指指点点。。。我有时感到费解,许多人都喜欢当自己是神一般,给自己过份的审判权,随意批判别人、道人长短是非,却从来不会领悟自己又有哪方面比人出色了?就靠着一张大嘴巴劈哩啪啦的,就好比自己目睹、见证了许多事情发展过程似的。

这只是有感而发,因为我也听过太多这一类不堪入耳、自以为是的想法。

尤其是面对别人的不幸时,总会不时听到人交头接耳或窃窃私语,有者甚至在当事人面前一副悲天悯人的样子,一转身遇到串门对象,聊了几句就逐渐得意忘形,技痒难耐时再次用上了说三道四的看家本领。

与数位残障人士交谈,继而参观了他们的工作情形,真是让我感触良多,眼前所见到的任职场所,每个同事都和蔼可亲,相亲相爱已成了这里的特色。

是否因为他们身体的缺陷,能有今天已经感到满足,不必勾心斗角想着如何踏着别人的肩膀往上爬?面具在这里只是多于的奢侈品?不过,与我过去的工作环境相较之下,这里的气氛轻松舒服多了。

听春莲叙述她的过去,真是让我了解到一个人的自信,自制等性格特征,可以在一定程度上对能力的发展产生影响。

曾经自卑的她,如今因为家人、亲朋好友的鼓励而有了自信,也顺利完成学业,甚至工作了。

近年来,心理学界日益重视社会因素对个体性格形成的作用。人类的行动主要是社会行动,无时无刻都在与特定的生活环境发生相互作用。

就性格的形成而言,人的生活环境主要包括个体生活的家庭、学校和工作岗位,当然还包括与之相对应的种种人际关系。

这种理论若以春莲的情况来解释,或许只能说她生长在乐观的家庭,家庭成员的乐观态度也影响了她吧?船到桥头自然直,凡事想办法解决,

祝福春莲在奋斗的路途中越战越勇!

(完)




“能拥有那七年的读书机会,对于需要人照顾的我来说,真是非常开心、
满足及幸运,起码我有机会摆脱文盲的命运!” ~邱春莲~

春莲与志伟早当了多年的同事,感情好得像哥儿们。

工作中的春莲。

三个月大的小春莲,样子机灵惹人疼爱。

小时候与家人到新加坡总统府参观时拍的全家照,照片中春莲的
轮廓与成年之后似乎相差无几呢!

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