回忆的空间: 轮椅上的巨人（二）∶张志伟－双脚变形萎缩，坚强信念不灭，张志伟身残心不残

剪报（联合日报）

“我的病情在3岁开始恶化，但我在12岁之前还能勉强行走。。。十年如一日，我仍然清楚记得在念小学一、二年级的时候是住在婆婆家，每日都需要乘坐巴士上学。基本上，我当时双脚已变形，弯曲得必须靠脚背（侧面）行走，所以行动非常缓慢。在一个上课日的清晨，下着大雨。当时所念的小学没有雨盖巴士亭，我真的没有办法，只能硬着头皮淋着雨，一拐一拐地走，鞋子也因为雨水渗入而变得沉重，掉在地上。。。当时的我连行走都极度困难，还得用无力瘦弱的小手在大雨中捡鞋？无助时，我总希望妈妈就在我身边，扶着我走。。。”

回忆儿时其中一幕刻骨铭心的经历，志伟已忘了当时自己有没有哭，但是在我面前的他，说到这里时已经哽咽流泪。看着眼前这位坐在轮椅上的可怜人泪流不止，我慌了，一切都始料未及。。。直到他逐渐平静下来，继续往下说。。。

“原来我也能”
借助拐杖念完小学

“回想起来，心中难免不是滋味。。。但是，我感谢雨神给了我这段回忆。我就读的第一所小学，一年班及二年班都在楼下，所以上课不是问题。但是，到了三年级，因为不方便上楼梯的关系，我被逼转学。还记得为了要留在那所小学，我请婆婆来为我说情，在校长的陪同下，我很勉强的做出示范，以证明我可以靠着自己的力量上下楼梯。但是，校方的回应就以我的速度太慢，上下课可能赶不上，要不就是他们不承担意外的后果。。。”

结果呢？迫于无奈，志伟始终还是转校了。到了新的学习环境之后，他开始借住拐杖行走，但总是跌倒，连膝盖都严重磨损了。

光是想像一个场面，学童们边跑边笑，嘻嘻闹闹的在校园追逐，充满活力，镜头中却出现一个手持拐杖行走，还不时跌倒的学童，那强烈对比的情景是多么触动人心，难以忘怀！

志伟就这样借助拐杖之力完成了小学生涯，升上中学之后就开始使用轮椅，平时在家就只能在地上爬。

令人心酸的经历在当时形成了力量庞大的推动力，让志伟咬紧牙关力求上进。在亲朋好友的鼓励下，如今他的生命已进入另一个阶段，绚丽的花朵悄悄绽放。

“原来我也能”这句话让他在工作岗位上更努力。轮椅陪他走过了十三年，十三个自豪的年！

与张志伟网路缔结友情

其实，我也是通过朋友介绍才认识志伟，那是好几年前的事情了。

当时，那位朋友不断提起有关志伟的种种，包括他如何坚强面对先天性的神经线萎缩症，以及如何克服障碍并通过学习而成为学院内首屈一指的学生等，更感叹这种人才若四肢健全肯定会非常成功。。。等等，总之好话说尽。

及后，我就通过网路认识了志伟，虽说认识却极少聊天，因大家各有所忙，平时只是一句“你好，今天忙吗？”，虽然简单的一句话，却维系了彼此的友谊长达数年之久。后来，我就在一趟西马之旅，顺道去探访了这位朋友。

由于时间紧迫，只是见了面聊聊天，对他的情形并不十分了解。不过，回来之后，彼此的联系倒是加强了一些。

怪不得人都说网路上的情谊比较虚无缥缈，跟素未谋面的人聊天，连对方的庐山真面目都未曾见过，自然提不起劲。这种陌生感在双方见面之后就随着欢笑声逐渐散开，彼此间的联系次数也较频繁了。

犹记得初次见面时，面带友善笑容的志伟，一脸的自信已经令我留下深刻印象，也让我了解他夺下最佳学生荣誉决非偶然。

在双方的谈话中，我可以感觉到他已为自己的人生拟定了全盘计划，而且正以莫大的决心和毅力，努力朝目标前进。

豁别多年重新见面

再次见到志伟，看着他坐在轮椅上忙进忙出的，活像一个军师似的，再观察现场其他男男女女的残障人士，全都聚精会神的投入在工作中，一双双“有气无力”的手在键盘上慢条理地输入电脑指令。

此时此刻的他们，看起来着实像极了坐在轮椅上的巨人。

来自柔佛州的麻坡，志伟虽然在12岁之后完全依赖轮椅行动，但他仍完成高三课程，并在结束中学生涯之后前往吉隆坡继续深造，完成了为期3年的媒体设计课程。

灿烂笑容面对明天

今次见到他，明显比上次更内敛了，相信他在这几年也经历了不少事，使他成熟了不少。

许多时候，他似乎都在思考，话虽不多却与同事们打成一片，或许这是残障朋友之间较为别开生面的相处之道吧？对彼此的内心世界较为了解，不必太多言语，我这外人倒是自叹不如。

如今，志伟在“绿野残障自强职训学院”担任艺术总监，记得之前他是在“双福残障自强发展协会”任职。其实“绿野”也好“双福”也罢，两个组织都是志在训练残障人士并给予他们工作，使他们像普通人一样自力更生，能以更灿烂的笑容面对自己的明天。

大城市体验人情味
珍惜朋友扶持

对志伟来说，在外生活，朋友就是互相扶持的伙伴，而他有许多好友都是在吉隆坡结识，也有几位来自中国。

虽然说，大城市难体验人情味，不过他本身却认为吉隆坡的人情味非常不错。况且，一起共事的伙伴也相处得非常融洽，令他更珍惜身边的人。

“我觉得不论是谁，在他的生活中都会对不同的人采取不同的对待之道。有时，一个人被评得一无是处，恶名昭彰，但这个人对着你的时候，或许就是用心对待你，其实人与人之间讲的就是一个缘字，我觉得自己很幸运，可以遇到这班好朋友！”

他曾像小孩子撒娇般地向妈妈炫耀，表示可以自己一个人去用餐，他笑称这么做是为了满足自己的虚荣心。为了让自己成长，志伟也尝试独自光顾不同的餐馆。

对他而言，这些都得靠自己亲身体验和克服，重点不是别人的眼光，而是自我挑战。

回忆独自去看舞台表演的经历，他历历在目。当时的他，就这么叫了德士，战战兢兢地去了，还自己买票、入席。想到能够为自己争取机会去进行，甚至完成了平常人看似微不足道的事，心里也感到骄傲，而他的下个目标，就是独自去逛吉隆坡的KLCC。

或者，所谓的不同心态面对生活，指的就是一份可以给自己更多信心及勇气的执着。

亲情、友情
人生不放弃

患上神经线萎缩症的志伟，手脚皆无法如常人般灵活运用，甚至需要靠轮椅来行动。然而，这些肉体上的残障并没有令他自暴自弃，反而在家人及家乡好友的鼓励下，立志要过得比普通人更好。

听他说着自己的病情时，我相信，他在那几年的日子并不好过，也许一直被未知的恐惧感侵袭吧？那种打击过于残忍。

开课一周泪水决堤

幸好，志伟的父母从未因此而放弃他，反而给了他身为孩童、身为子女同等的权利，尽量让他觉得自己和其他同龄朋友一样，亦开始训练他对自己的责任感。

此外，家乡好友也都非常热心且爱护他，甚至还有人主动随他前往吉隆坡，提早住进宿舍。

“在开课前一个星期，我担心不适应，就提早报到。当时，一名读书时期的大哥型同学，振全，还陪我住进了尚未有人报到的宿舍。起初的一个星期，我以泪洗脸，餐餐都在想家。”

开课首日，由于导师还不了解他的情况，给了他要求较高的作业。当时的志伟连笔都拿不稳，顿时产生了挫折与自卑感。

回到宿舍之后，挫折、自卑、压力感无孔不入地袭遍他全身细胞。终于，泪水如决堤般涌下的志伟再也无法承受，就致电家人要求回家，他的家人也答应了。

换句话说，当时的他差点儿就与成功的种子交错而过。

幸好是首日开课，宿舍生们也陆续报到，在彼此打招呼之后，他心中的大石也就奇妙地消失，至于校方也在往后的日子逐渐了解他的能力与需要。

用电脑完成功课

基于情况异于其他学生，校方对他的要求也适时地调整。

校方见志伟无法用手绘图，因此特别准许他使用电脑完成功课，因此他在软件应用和媒体设计方面的熟练度，自然又大幅度跃升，更加得心应手。

从一开始，我就误以为志伟的神经线萎缩症是家族遗传的，经过说明才知道其双亲的家族均无先例。

“患上这种病的机率是1∶1，000，000，我还真是幸运！”

动作迟缓心智不迟缓

也许四肢的不便缓慢了他的动作，却不会迟缓他的心智发展。

志伟的父母在他年幼时，成功为他打造了健康的成长环境，使他的心智及思维也不断随着年龄增长而越见成熟，对于许多事物都有自己的一番独特的见解。

“对于我本身的情况，曾被外面的人批评过，但更多人会对我说些鼓励的话。父母在疼爱我之余，也提供如其他兄弟姐妹般的权利给我，没有所谓的特别偏爱，我知道他们在训练我。有些父母不让残障子女曝光，但我的父母却不断鼓励我学习自立，甚至要比其他人生活得更好！”

父亲温情激励
张志伟勇敢走人生路

志伟明白，若本身都认为自己是废人，就更难得到社会的肯定。

因此，他从不当自己残障，而且爱惜、珍惜每个阶段的自己，也像常人一般喜欢外出、注重外表衣着，遇到喜欢的事物就会致力争取。

对他来说，与其因残障而躲在家里，低调且不愿暴光，他选择不在意别人如何看他，努力过人生的每一天。

的确，若因为残障而躲在家里，只会不断感受到内心角落里的阴影逐渐扩大，不知名的恐惧感就会四面八方侵袭自己，整个人就越来越悲观，那种窒息感甚至可以让人自暴自弃。

其实，志伟之多以有今天，家人也功不可没。

就拿他的的父亲来说，时不时就在家里召开激励讲座和健康讲座，也时常协助志伟整理人生，让他清楚自己的定位，再告诉他怎么继续走下去。此外，其父也对他强调过“路就在嘴旁”，要他遇到问题或困难无助时，开口求助。

谈到家中这位传统又风趣的爸爸，志伟总是笑得合不拢嘴。

求学时期拟定目标

对于许多无法完成学业（不同因素所致）的残障朋友，他感到非常惋惜，也格外珍惜自己的求学机会，在中学时期就已定下日后的目标，并努力朝目标前进。

一直以来，志伟都对媒体设计有着浓厚的兴趣，对于手脚不便的他来说，确实也只有电脑相关课程对他最有利。因此，他在高中时期就开始在家里自学电脑，这当然有助于日后的升学。

志伟得偿所愿被录取媒体设计系之后，自然而然对这门自己深感兴趣的学问萌生了责任感，因此在学习期间所持的态度当然又比其他学生来得认真。

作品勇于大胆创新

自认喜欢设计及文艺事物，志伟在思想上会比较大胆并勇敢创新，在作品方面自然也愿意做不同的尝试。

生活中所面对的一切，都与设计灵感有着间接或直接的关系，他就利用日常体验的种种，融入自己的设计构思中，成功创立了自己的风格。

毕业典礼当天，满面春风的双亲站立在志伟身后，欣慰地与轮椅上的勇者合影。

看着孩子手上捧着的战利品，三人的内心肯定是百般滋味，一切尽在不言中，一路走来的确不容易，然而毕业之后，志伟仍然需要面对更多的考验。

接受教育、无惧竞争
要求平等机会非怜悯

其实，社会上有许多慈善机构也不断为残障朋友筹备活动，希望多少能协助他们更勇敢地生活。这一点，志伟并不否认，然而他却认为残障朋友们得先自我装备和觉醒，才期待社会给予认同。

“若我们有基本的教育程度，就意味着我们有学习能力，可塑性高，以次提高我们和一般人竞争的条件。此外，虽然身体有缺陷，但残障同胞也必须开发强的另一方面，而不是朝夕等待救援，我们需要为自己的生命负责。”

站在残障人士的立场，志伟表示他们要求的是平等的机会，而不是怜恤，当然前提就是他们本身需要有条件去竞争。

此外，通过建设为残障人士着想的公共私人交通与建筑设施，让他们通行无阻，其实也是为他们提供了机会，而这些都是目前残障团体极力在做的事。

残障人向往自立

一个人面对生活的心态非常重要，若觉得自己行，做起事来也会觉得较得心应手，这就是心理的影响，类似一种自我催眠。志伟有今日，就是因为他从不认为自己比人差，也从不认同身体的残障会影响他的命运。

的确，人生在世，与其在遇到问题时畏缩不前，倒不如趁早想办法解决。

这对残障者或者普通人来说，都是相同的道理，不过，对于两者来说，其实都不容易做到这一点，因为人一般上在适应某种环境之后，就会开始害怕尝试、改变。

这是不争的事实，而这事实也让许多人在遇到困境时停滞不前。

虽然积极面对生活，但无论是谁，都有脆弱及抱怨的时刻。

本身是基督徒的志伟坦言，自己有时会向上帝抱怨，但他知道无论怎么抱怨都无法改变身自己已是残障一族的事实，何况他在成长过程中，也明白了目前所体验的生活其实还存在着另一层意义。

由于本身是残障人士，志伟非常清楚，愿意奋斗的残障同胞们，其实最向往的就是能够自立。

因此，在日常生活中即使有人乐意给予协助时，残障同胞也会心里作祟。就连他自己，到了今时今日，还是会有这种感觉。

乐于接受他人帮助

开朗的他，内心其实是另一个世界，许多事都需要时间的磨练，而他对于自己总是采用“敢敢来”的心态。

“残障者的确需要人照顾，因此有时会觉得麻烦人。不过，最重要的就是乐意接受人的帮助，不要把别人的关怀当作是一种怜悯或施舍，这其实也是一种关系的建立。人与人之间的关系建立往往都非常微妙，也不是我们三言两语就说得清楚。”

懂得说出这番话，看来他总算明白任何人都无法单独生活的道理，人与人之间总需要互相扶持、勉励，在人生路途中才不会显得那么形只影单，那么弱不禁风。

后记∶
残障可成推动力，准备过辉煌人生

志伟一直努力向社会和其他残障朋友证明一个事实，即残障有时可以成为推动力，并突现出一个人的能力，而非使人丑陋。

现在，他无时无刻都在努力耕耘，并坚信总有一天可以凭自己的力量，亲手采摘成功的果实。

我曾目睹他打字，似乎是将整个软弱无力的手掌移到键盘上，然后轻轻放下，就靠那力度按键盘，这动作若叫我来做，大概是一个手掌放下，屏幕上就瞬间出现几个字了吧？

再回想与他一起进餐时，唉，我对他用餐的方式看傻了眼，心里直喊纳闷，他到底是怎么过日子的？每做一样事都如此不便？！不过，他倒悠然自得，还有说有笑的，一顿饭就这样在欢声笑语中解决了。

嗯，想到自己平时嫌这麻烦嫌那无聊费时，跟这些残障朋友比起来，我们的生活真不应该出现“麻烦”这两个字，而且我们也没资格去说这两个字啊！

说真的，我到现在还无法真正体会他们这一路走来有多难，虽然在访谈中听了不少，但始终只是扮演“听者”。。。许多事情，听与亲身经历是两回事。

我只能说，他们在亲情、友情的沐浴下，再将自己本身的缺陷当作磨炼身心的推动力，发奋图强来证明自己身残心不残，坚持不让关心他们的人事事为他们担心，这种决心是令人钦佩的！

（完）

“我们一家人的感情真是很融洽，兄弟姐妹都非常鼓励关心我。我现在每月的电
话费都是哥哥给的，车费是姐姐给的。我真希望在吉隆坡有一个家，那么有时我们
一家也可以团聚了。一家里，妈妈是最伟大的了。妈妈所为我付出及牺牲的一切总让我
自怨无能报答。我只是尽量活好我的日子，不辜负她的一片苦心吧！妈妈，我爱你。”
~张志伟~